31 август
вписване № 20230831163942
А1-5 · промяна на обстоятелства
Вписване: целиДейностДокументи
Цели
1. Да инициира и участва в обществени дебати и диалог с институциите във връзка с развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система и проблемите на белодробно транспланираните пациенти, както и на пациентите с дихателна недостатъчност и тези с рак на белия дроб. 2. Въвеждане на принципа за равноправно партньорство между държавните органи, организациите на медицинските специалисти, сдружения на пациенти при изработване и приемане на стратегии, критерии и норми, политики и практики в системата на здравеопазването, свързани с белодробните трансплантации, дихателната недостатъчност и рака на белия дроб. 3. Да развива въвеждането и утвърждаването на етични норми и правила в работата на пациентските организации, както и взаимодействието им с институциите, медиите и обществото като пропагандира даряването на органи и извършването на трансплантации. 4. Социално и професионално ре интегриране на белодробно трансплантираните пациенти. 5.Подобряване степента на информираност и взаимна помощ между членовете и учредителите на сдружението. 6.Подобряване на публичната информираност относно процесите, свързани с целите на сдружението. 7.Създаване на условията за контакт и международното сътрудничество със сходни организации и институции. 8.Осъществяване на контакти с постоянен диалог между сдружението и ръководните органи и институции в Р България, имащи отношение към донорството на органи и белодробните трансплантации (МЗ, МТСП, НЗОК, Агенция по лекарствата, НЕЛК и др.).и 9. Да развива въвеждането и утвърждаването на етични норми и правила в работата на пациентските организации, както и взаимодействието им с институциите, медиите и обществото като пропаганда даряването на органи и извършването на белодробни трансплантации. 10. Да подпомага подобряването на нормативната уредба с цел развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система чрез участие в изготвянето на проекти за изменения и допълнения и нормативни актове, свързани с държавната и социална и здравна политика свързана с белодробните трансплантации. 11. Да предлага независима експертна оценка за състоянието на проблемите, свързани с развитието и утвърждаването на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система, свързана с белодробните трансплантации. 12.Да информира обществото по въпросите, касаещи развитие и утвърждаване на гражданско участие в управлението и контрола на здравната система, свързани с донорството и белодробните трансплантации. 13.Да пропагандира идеите на донорството и да провокира морално-етични обществени дискусии на тази тема. 14. Да обедини проблемите на пациентите с различни белодробни заболявания, водещи до дихателна недостатъчност. 15.Да се бори и отстояване пред здравните власти необходимостта от изграждане на рехабилитационни центрове за пациенти с дихателна недостатъчност. 16. Да сезира отговорните обществени и държавни организации за непокритите здравни нужди на пациентите с дихателна недостатъчност и отстоява виталната потребност от финансиране на домашната кислородотерапия. 17.Да работи за изграждане на национална мрежа за оборудване и доставка на втечнен кислород за повишаване на физическата активност на пациентите с дихателна недостатъчност. 18.За осъществяване на горните задачи да създаде партньорство с медицинските дружества по белодробни и сърдечни заболявания в страната. 19.Да организира обществени изяви, даващи гласност на проблемите на пациентите с хронични белодробни заболявания, водещи до дихателна недостатъчност. 20.Да се популяризира информацията за отрицателните здравни ефекти от замърсяването на въздуха и Тютюнопушенето. 21.Да се създадат контакти с Еко- организации, борещи се за запазване чистотата на въздуха.
Актуален учредителен акт
заявление от 26.08.2023 г. · вписано след 5 дни · партидата след това вписване