Национална асоциация "Болест на Фабри"

National Association of Fabry disease

1. Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от ,, Болест на Фабри ” и държавните институции. 2. Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от ,, Болест на Фабри ” . Подпомагане, социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от ,, Болест на Фабри ” 3. Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта ,, Болест на Фабри ” 4. Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на ,, Болест на Фабри ” 5. Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на заболяването. 6. Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на ,, Болест на Фабри ” . 7. Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти страдащи от ,, Болест на Фабри ” 8. Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на асоциацията 9. Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна. 10. Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, страдащи от ,, Болест на Фабри ” За постигане на целите си Сдружението може да учредява сдружения с нестопанска цел в страната и чужбина, както и да членува в други организации с нестопанска цел.

1