РЕДКИ БОЛЕСТИ БЪЛГАРИЯ
Сдружение от София, регистрирана на 19.04.2023 г.. Последна промяна в партидата: 19.05.2023 г. (преди 3 години).
В регистъра
както е в партидата днес- Правна форма
- Сдружение
- Статус
- активна
- Седалище
- 1408 гр. София, р-н Триадица, Нишава 121
- Регистрирана
- 19.04.2023 г.
- Капитал
- —
- Последно вписване
- 19.05.2023 г.
- Предмет на дейност
- не е в дневните файлове, които имаме за фирмата
- Изписване на чужд език вписване · 19.04.2023 г.
RARE DISEASES BULGARIA
- Цели вписване · 19.04.2023 г.
- Text
- 1. Защита на правата и законните интереси на децата, юношите, младежите и възрастните с редки заболявания (пациенти с редки заболявания) и хората, грижещи се за тях; 2. Изграждане на общност на засегнатите от редки болести и заинтересованите страни; 3. Подобряване и гарантиране на достъпа до диагностика (включително генетична диагностика и консултация), клинични проучвания, внедряване на лекарствени средства (включително лекарства-сираци), достъп до медицински изделия и помощно-технически средства и съвременни методи за лечение на пациентите; 4. Включване на всички диагностицирани редки заболявания на пациенти в страната (независимо дали имат лечение или не) в списъка на редки заболявания и създаване на ефективно работещ механизъм за поддържане на актуален Национален регистър на пациентите с редки заболявания в Република България, 5. Развитие на политики на национално и местно ниво, засягащи хората с редки заболявания, техните семейства и лицата, грижещи се за пациентите с редки заболявания; участие в процеса на формиране на политики на национално и европейско ниво; 6. Активно и пълноценно участие на България в европейските референтни мрежи по редки заболявания; 7. Организиране на различни медицински, немедицински и образователни инициативи, целящи да повишат информираността на обществото относно редките заболявания; 8. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на медиците и експертите в областта на редките заболявания; 9. Сътрудничество с медицинските и немедицински специалисти, институциите, медиите и обществото в България и чужбина; 10. Сътрудничество и членство в национални и международни организации; 11. Въвеждане на дигитални иновации, хибридното медицинско обслужване и превръщането на дома на пациента на мястото където той да се лекува, когато това е подходящо и възможно; 12. Създаване на центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания и съдействие за изграждане на необходимата в тях клинична експертиза; 13. Застъпничество за създаването на национални референтни мрежи и хъбове за редки заболявания; 14. Застъпничество за създадените национални референтни мрежи и включването на създадените центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания в европейските референтни мрежи; 15. Организиране и провеждане на информационни, застъпнически и обучителни кампании; 16. Застъпничество за интегриране на медицинската и немедицинската грижа за пациентите с редки заболявания; 17. Насърчаване на основана на нуждите на пациентите научно-изследователска дейност в областта на редките болести.
- IsBFLE
- false
- Средства за постигане на целите вписване · 19.04.2023 г.
1. Провеждане на дейности във връзка с повишаване качеството на живот на пациентите с редки заболявания, включително навременни и адекватни здравни грижи, възможности за социална рехабилитация/адаптация, равноправен и гарантиран достъп до образование и пазара на труда и личностно развитие на хората с редки заболявания; 2. Постоянно провеждане на дейности, свързани с повишаване на информираността на обществото относно редките заболявания; 3. Подпомагане, организиране и провеждане на събития, конференции, научни сесии, симпозиуми, обучение за квалификация и преквалификация на медицински и немедицински специалисти в страната и чужбина; 4. Активно взаимодействие и сътрудничество с компетентните държавни и местни органи и институции за постигане целите на Сдружението; 5. Участие в дейността на европейски и международни организации, работещи по проблемите на хората с редки заболявания; 6. Оказване съдействие на пациентите и пациентските организации за достъп до информация за здравните политики и инициативи на страната и Европейския съюз; 7. Използване на национални, европейски и други международни донорски програми и фондове за постигане целите на Сдружението; 8. Консултантска дейност, извършване на изследвания, анализи и разпространение на информация сред заинтересовани страни; 9. работа и овластяване на неформални групи на хора с редки заболявания, както и отделни хора с ултра редки заболявания; 10. Други дейности и мероприятия, непротиворечащи на закона, Устава и целите на Сдружението, вкл. организиране на мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите на Сдружението.
- Предмет на допълнителна стопанска дейност вписване · 19.04.2023 г.
информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности и услуги, които се заплащат от потребителите им, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на Сдружението
- Представители вписване · 19.04.2023 г.
- Representative103
- Person
Петя Апостолова Стратиева-Лукова
- Position
- Председател на Управителния съвет
- CountryCode
- BGR
- CountryName
- БЪЛГАРИЯ
- IsForeignTraderText
- 0
- Person
Наталия Еленкова Григорова
- Position
- Заместник-председател на Управителния съвет
- CountryCode
- BGR
- CountryName
- БЪЛГАРИЯ
- IsForeignTraderText
- 0
- Органи на управление вписване · 19.04.2023 г.
- Authority12g
- _
- Общо събрание
- _
- Управителен съвет
- Управителни органи вписване · 19.04.2023 г.
- ManagementBody12d
- Subject
Петя Апостолова Стратиева-Лукова
- CountryCode
- BGR
- CountryName
- БЪЛГАРИЯ
- IsForeignTraderText
- 0
- Subject
Наталия Еленкова Григорова
- CountryCode
- BGR
- CountryName
- БЪЛГАРИЯ
- IsForeignTraderText
- 0
- Subject
Боряна Стоянова Стоянова
- CountryCode
- BGR
- CountryName
- БЪЛГАРИЯ
- IsForeignTraderText
- 0
- ManagementBody12dMandate
- MandateTypeText
- 5 години от датата на избора
- ManagementAuthority
- Управителен съвет
- Определяне за извършване на общественополезна дейност вписване · 19.04.2023 г.
1
- Основание за вписване вписване · 19.05.2023 г.
- Article6
- 0
- Article63
- 1
- Идентификатор вписване · 19.05.2023 г.
001
- Действителни собственици вписване · 19.05.2023 г.
- ActualOwner
- Person
Петя Апостолова Стратиева-Лукова
- CountryCode
- BGR
- CountryName
- БЪЛГАРИЯ
- IsForeignTraderText
- 0
- Address
- Area
- р-н Триадица
- Floor
- 4
- Street
- бул. Патриарх Евтимий
- Country
- БЪЛГАРИЯ
- District
- София (столица)
- PostCode
- 1463
- Apartment
- 5
- IsForeign
- false
- AreaEkatte
- 68134-10
- Settlement
- гр. София
- CountryCode
- BGR
- Municipality
- Столична
- StreetNumber
- 57
- DistrictEkatte
- SOF
- SettlementEKATTE
- 68134
- MunicipalityEkatte
- SOF46
- CountryOfResidence
- Area
- р-н Триадица
- Floor
- 4
- Street
- бул. Патриарх Евтимий
- Country
- БЪЛГАРИЯ
- District
- София (столица)
- PostCode
- 1463
- Apartment
- 5
- IsForeign
- false
- AreaEkatte
- 68134-10
- Settlement
- гр. София
- CountryCode
- BGR
- Municipality
- Столична
- StreetNumber
- 57
- DistrictEkatte
- SOF
- SettlementEKATTE
- 68134
- MunicipalityEkatte
- SOF46
- OwnedRightsDetails
- OwnedRightsDetail
- OwnedRightCode
- SENIOR_MANAGEMENT_POSITION
- OwnedRightName
- Физическо лице, което изпълнява длъжността на висш ръководен служител
- Person
Боряна Стоянова Стоянова
- CountryCode
- BGR
- CountryName
- БЪЛГАРИЯ
- IsForeignTraderText
- 0
- Address
- Area
- р-н Оборище
- Floor
- 6
- Street
- ул. Георги Бенковски
- Country
- БЪЛГАРИЯ
- District
- София (столица)
- PostCode
- 1202
- Apartment
- 18
- IsForeign
- false
- AreaEkatte
- 68134-04
- Settlement
- гр. София
- CountryCode
- BGR
- Municipality
- Столична
- StreetNumber
- 48
- DistrictEkatte
- SOF
- SettlementEKATTE
- 68134
- MunicipalityEkatte
- SOF46
- CountryOfResidence
- Area
- р-н Оборище
- Floor
- 6
- Street
- ул. Георги Бенковски
- Country
- БЪЛГАРИЯ
- District
- София (столица)
- PostCode
- 1202
- Apartment
- 18
- IsForeign
- false
- AreaEkatte
- 68134-04
- Settlement
- гр. София
- CountryCode
- BGR
- Municipality
- Столична
- StreetNumber
- 48
- DistrictEkatte
- SOF
- SettlementEKATTE
- 68134
- MunicipalityEkatte
- SOF46
- OwnedRightsDetails
- OwnedRightsDetail
- OwnedRightCode
- SENIOR_MANAGEMENT_POSITION
- OwnedRightName
- Физическо лице, което изпълнява длъжността на висш ръководен служител
- Person
Наталия Еленкова Григорова
- CountryCode
- BGR
- CountryName
- БЪЛГАРИЯ
- IsForeignTraderText
- 0
- Address
- Area
- р-н Красно село
- Block
- 198
- Floor
- 6
- Street
- ж.к. Красно село
- Country
- БЪЛГАРИЯ
- District
- София (столица)
- PostCode
- 1618
- Apartment
- 23
- IsForeign
- false
- AreaEkatte
- 68134-02
- Settlement
- гр. София
- CountryCode
- BGR
- Municipality
- Столична
- DistrictEkatte
- SOF
- SettlementEKATTE
- 68134
- MunicipalityEkatte
- SOF46
- CountryOfResidence
- Area
- р-н Красно село
- Block
- 198
- Floor
- 6
- Street
- ж.к. Красно село
- Country
- БЪЛГАРИЯ
- District
- София (столица)
- PostCode
- 1618
- Apartment
- 23
- IsForeign
- false
- AreaEkatte
- 68134-02
- Settlement
- гр. София
- CountryCode
- BGR
- Municipality
- Столична
- DistrictEkatte
- SOF
- SettlementEKATTE
- 68134
- MunicipalityEkatte
- SOF46
- OwnedRightsDetails
- OwnedRightsDetail
- OwnedRightCode
- SENIOR_MANAGEMENT_POSITION
- OwnedRightName
- Физическо лице, което изпълнява длъжността на висш ръководен служител
История на вписванията
Всички промени, преди и след →- 19.05.2023 г.Вписване: действителни собственици · вписване: идентификатор · вписване: основание за вписване
- 19.04.2023 г.Вписване на дружеството
Управление и собственост
Регистърът не е публикувал управители и съдружници за тази партида.
Документи
Всички 2 →- 2 други документа · договори, покани, декларации
- Последен: Актуален дружествен договор/учредителен акт/устав, подаден 13.04.2023 г.