Българска Фондация Порфирия

"Bulgarian Fondation of Porphyria"

1. Подпомагане, организиране и провеждане на конгреси, конференции, събрания, заседания, научни сесии, симпозиуми, курсове за квалификация и преквалификация, изложения, срещи с национални и регионални държавни органи и институции, пациентски организации; 2. провежда, възлага и подпомага проекти и изследвания, както и подкрепя обществени инициативи; 3. използва всички медийни средства за разпространение на знания; 4. изготвя и разпространява информационни и други материали; 5. съдейства за подготовката и повишаване квалификацията на специализирани кадри; 6. участва активно или подпомага международното сътрудничество; 7. подпомага финансирането на идеи, проекти и други дейности със собствени на Фондацията и привлечени от сродни международни и местни организации средства; 8. сътрудничи с организации, институции и физически лица в страната и в чужбина за своевременен обмен на информация; 9. Изработване на обща политика по отношение на правилата за работа със своите членове, отношенията с трети лица и оказване помощ на юридически лица, чиято дейност е свързана със защитата на правата на пациентите, подобряване условията за лечение и подобряване качеството на живот на пациентите. 10. Регулярно провеждане на дейности, свързани с повишаване на информираността на населението относно болестта Порфирия, тежестта й върху обществото, начините за намаляване на тази тежест. 11. Провеждане на дейности, във връзка с повишаване качеството на живот на пациентите, целящи съдействието за осигуряването на навременни и адекватни здравни грижи, на възможностите за социална рехабилитация/адаптация и личностно развитие на пациентите, подобно на всички останали граждани на Република България. 12. Разработване на национални и регионални програми и методи за подобряване на теорията и практическата дейност, свързани със защитата на правата на пациентите, осигуряване достъп до диагностика, достъп до адекватно лечение и достъп до рехабилитация, както и подобряване условията за лечение и на качеството на живот на пациентите. 13. Активно взаимодействие и сътрудничество с компетентните държавни органи и институции (на държавно, областно, общинско ниво) за постигане целите на фондацията и подпомагане на съответните служби по отношение информираността им по проблематиката и взаимоотношенията им с членовете на фондацията. 14. Създаване и поддържане на контакти с други, сродни организации в България и чужбина и участие в дейността на европейски и други международни организации, работещи по проблемите на хората с болеста Порфирия. 15. Издигане на международния престиж на Република България в сътрудничество с международни правителствени и неправителствени организации, специализирани в сферата на дейност на фондацията. 16. Разработване, организиране и участие в проекти по програми по фондове за финансиране. 17. Изготвяне и разпространяване на експертни оценки и аналитични продукти по практически, научни, правни и образователни проблеми на диагностиката, лечението и рехабилитацията на сродни редки болести. 18. Оказване съдействие на пациентите и пациентските организации за достъп до информация за здравните политики и инициативи на страната и Европейския съюз. 19. Популяризиране на дейността на фондацията по всички позволени от закона начини, включително чрез медиите; 20. Участие в проекти и други съвместни дейности с български и чуждестранни правителства и неправителствени организации. 21. Други дейности и мероприятия, непротиворечащи на закона, устава и целите на фондацията, вкл. организиране на мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите на фондацията.

Предоставяне на консултации, съдействие за извършване на изследвания и анализи, срещу определено заплащане; Изработване и разпространение на материали; Организация на платени обучения, семинари и други форми; Образуване и участие в търговски дружества съгласно изискванията на закона; Рекламна дейност; издаване и разпространение на специализирана литература, продажба на вещи, издателска дейност, продуцентска дейност, организиране на срещи, участие във медицински изложения и семинари; Други стопански дейности, които биха могли да бъдат определени като свързани с основните цели на фондацията и подпомагат тяхното постигане.

1