АСОЦИАЦИЯ БУЛОЗНА ЕПИДЕРМОЛИЗА

Association Epidermolysis Bullosa

Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от булозна епидермолиза и държавните институции, в това число и посредством установяването на постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./; Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от булозна епидермолиза. Подпомагане на социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от булозна епидермолиза; Организиране и подпомагане реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта булозна епидермолиза; Организиране и подпомагане обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на булозна епидермолиза; Съдействие на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на заболяването; Организиране на научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсориране на издателска дейност на материали в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на булозна епидермолиза; Създаване на международни контакти за съвместни разработки , за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти страдащи от булозна епидермолиза; Оказване на съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на асоциацията; Откриване на постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна; Поддържане на контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, страдащи от булозна епидермолиза;

Сдружението извършва допълнителна стопанска дейност с предмет образователни дейности за деца и възрастни, консултантски услуги, издателска и рекламна дейност, отдаване под наем на имущество. Приходите от допълнителната стопанска дейност се използват за постигането на целите по чл. 3.

1

75