активна Сдружение ЕИК 207926497

Асоциация ПАРОКСИЗМАЛНА НОЩНА ХЕМОГЛОБИНУРИЯ (ПНХ)

София·от 2024 г.

Сдружение от София, регистрирана на 31.07.2024 г.. Последна промяна в партидата: 31.07.2024 г. (преди 2 години).

В регистъра

както е в партидата днес
Правна форма
Сдружение
Статус
активна
Седалище
1362 гр. София, р-н Красна поляна, ул. Околовръстен път 949 В
Регистрирана
31.07.2024 г.
Капитал
—
Последно вписване
31.07.2024 г.
Предмет на дейност
не е в дневните файлове, които имаме за фирмата
Изписване на чужд език вписване · 31.07.2024 г.

ASSOCIATION PAROXYSMAL NOCTURNAL HAEMOGLOBINURIA ( PNH)

Цели вписване · 31.07.2024 г.
Text
1. Защита на правата на хората страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия 2. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия и адаптирането им към обществото. 3. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на болестта и болните от пароксизмална нощна хемоглобинурия 4. Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от него. 5. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за пароксизмална нощна хемоглобинунощна Република България и чужбина. 6. Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина. 7. Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./. 8. Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от . пароксизмална нощна хемоглобинурия 9. Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия в Република България и чужбина.
IsBFLE
false
Средства за постигане на целите вписване · 31.07.2024 г.

1. Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия и държавните институции. 2. Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия. Подпомагане, социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия. 3. Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта пароксизмална нощна хемоглобинурия . 4. Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на пароксизмална нощна хемоглобинурия . 5. Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване заболяването. 6. Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на БКУК. 7. Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия. 8. Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на ААБ. 9. Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна. 10. Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия.

Представители вписване · 31.07.2024 г.
Representative103
  • Person
    • Цветелина Георгиева Радева

      Position
      Председател на УС
      CountryCode
      BGR
      CountryName
      БЪЛГАРИЯ
      IsForeignTraderText
      0
Органи на управление вписване · 31.07.2024 г.
Authority12g
  • _
    УПРАВИТЕЛЕН СЪВЕТ
Управителни органи вписване · 31.07.2024 г.
ManagementBody12d
  • Subject
    • Цветелина Георгиева Радева

      CountryCode
      BGR
      CountryName
      БЪЛГАРИЯ
      IsForeignTraderText
      0
  • Subject
    • Цветан Стефков Илиев

      CountryCode
      BGR
      CountryName
      БЪЛГАРИЯ
      IsForeignTraderText
      0
  • Subject
    • Стефко Цветанов Илиев

      CountryCode
      BGR
      CountryName
      БЪЛГАРИЯ
      IsForeignTraderText
      0
ManagementBody12dMandate
  • _
    03.07.2029
    MandateTypeText
    УС се състои от три до седем лица, членове на Асоциацията, избрани от ОС за срок от 5 години. До вписване в регистъра на съда на новоизбрания УС, старият продължава да действа като изпълнява правата и задълженията си.
    ManagementAuthority
    УПРАВИТЕЛЕН СЪВЕТ
Определяне за извършване на общественополезна дейност вписване · 31.07.2024 г.

1

История на вписванията

Всички промени, преди и след →
  1. 31.07.2024 г.
    Вписване на дружеството

Управление и собственост

Регистърът не е публикувал управители и съдружници за тази партида.

Имената на физически лица се показват както са вписани в регистъра. Искане за заличаване

Документи

Всички 2 →
  • 2 други документа · договори, покани, декларации
  • Последен: Актуален дружествен договор/учредителен акт/устав, подаден 30.07.2024 г.