Българска Асоциация Синдром на Рет

National Rett Syndrome Association

1. провеждане на дейности във връзка с повишаване качеството на живот на пациентите със Синдром на Рет, включително навременни и адекватни здравни грижи, възможности за социална рехабилитация/адаптация, равноправен и гарантиран достъп до образование и личностно развитие на хората със Синдром на Рет. 2. подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората, страдащи от Синдром на Рет и държавните институции; 3. запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от Синдром на Рет. Подпомагане на социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от Синдром на Рет. 4. организиране и подпомагане реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта Синдром на Рет; 5. организиране и подпомагане обучението в страната и чужбина на медицински и немедицински специалисти по изследването, лечението, рехабилитацията, образованието и адаптацията на хората със Синдром на Рет.; 6. съдействие на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на заболяването.; 7. подпомагане, организиране и провеждане на събития, научни срещи, симпозиуми, конгреси и конференции, спонсориране на издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението, рехабилитацията, образованието и адаптацията при Синдром на Рет; 8. създаване на международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти, страдащи от Синдром на Рет.; 9. оказване на съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на Сдружението.; 10. откриване на постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна. 11. поддържане на контакти и сътрудничество със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, страдащи от Синдром на Рет; 12. използване на национални, европейски и други международни донорски програми и фондове за постигане целите на Сдружението; 13. други дейности и мероприятия, непротиворечащи на закона и целите на Сдружението, вкл. организиране на мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите и целите на Сдружението.

1