Атаксия на Фридрайх България

Friedreich’s ataxia Bulgaria

1. Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от болестта Фридрайх атаксия и държавните институции. 2. Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от болестта Фридрайх атаксия. Подпомагане, социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от това заболяване 3. Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта Фридрайх атаксия 4. Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на болестта Фридрайх атаксия 5. Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на заболяването. 6. Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на болестта Фридрайх атаксия. 7. Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти страдащи от болестта Фридрайх атаксия 8. Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на сдружението 9. Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна. 10. Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, страдащи от болестта Фридрайх атаксия.

1